Skip to main content

Hembesök av arbetsterapeut och kommunen, jobbiga grejor

malin sörmlind

Igår var en tung dag.

Ett hembesök med arbetsterapeut samt kommunen var inplanerat för att se över möjligheterna inför ytterligare handikappsanpassning. Min kropp har varit så spänd och nervös i en hel vecka. Sömnen har varit nästintill obefintlig och energin har inte direkt flödat varken in eller ut. Men så var dagen kommen. Jag skulle välkomna dessa människor in i mitt innersta. Min borg, mitt hem, min säkerhetsfilt. Den plats där jag valt att plantera mina rötter, den plats som ser allt det där som jag inte vill att någon skall se. Min säkerhetsfilt i livet. Jag drog en lättnadens suck när kvinnorna som så graciöst stegade in gjorde så med ett leende på läpparna. Jag var så rädd att fadäsen från 2009 skulle upprepa sig. Den upplevelse som gjorde att jag backade tillbaka förra gången trapphiss var uppe för diskussion. Tro mig, ingen ska få ett sådant bemötande som jag fick då. Personen i fråga har bett om ursäkt, ett antal gånger. Men såren och rädslan finns kvar och jag slickar dem fortfarande. Men för att citera Sarah Dawn Finer, I´m moving on.

Jag har varit tvungen att acceptera en hel mängd saker under den här resans gång. Och det tillkommer fler och fler saker ju längre tiden går. Bland annat det faktum att en trappa är livsfarliga saker för mig. Att det inte direkt är en optimal lösning att kasa ner på rumpan precis som att det vore en rutschkana. Inte ens om man säger weeee under tiden. Jag vet, mindblowing! Ner kommer man ju faktiskt alltid, på ett eller annat vis och jag är väldigt uppfinningsrik. Det är upp som är riktigt svårt, energikrävande, tårfyllt och nästintill omöjligt. I dagsläget kan jag inte sitta i soffan, komma på att jag behöver något i badrummet, rusa upp och vara tillbaka på min plats innan reklamen är slut och Dr.Phil drar igång igen. Åh, men jag minns dessa tider, när det var vardagsmat och jag inte uppskattade det. Som jag tog min kropp för given, gång på gång.

Acceptans är ett väldigt svårt och laddat ord för mig, det är ett helt inlägg i sig självt men låt oss sammanfatta det hela med att jag tycker inte om det. Jag har så länge klingat fast vid orden ”att acceptera är att ge upp.” Och i den kampen har jag blivit snöblind, man slåss mot någonting som är så mycket större än du själv.

”Nej. Absolut inte. Jag ska inte ha någon trapphiss. Hell no. Bär mig..? Jag känner att det här är ett fabricerat problem people. Vi har det ju så mysigt när vi tar en paus halvvägs i trappan. Vi hade kunnat ha en matsäck med oss. Ni måste se möjligheterna här! Jag vill inte att en hiss är det första människor ser när de kommer in i vårt hem. Inte ens om de vill ta sig ett provåk.”

Vi vet alla att jag är envis. Vi vet alla att jag är lite för envis. Och ibland balanserar både stolthet, fördom och envishet på toppen av kakan. Jag hade påbörjat resan mot acceptans vad gäller trapphissen inne. Jag förstod att tiden var inne, gott och ont, bra för mig, det här är inte hållbart i längden yaddi yaddi yadda. Men där kom bomben, jag har ju en trappa till. Utanför mitt hus. Fullt synlig för omvärlden. Skit också. Ny mur att försöka ta sig över. Jag tror inte att någon var beredd på min reaktion. Jag var verkligen inte det. Det här är lite jobbigt sa jag innan tårarna började rulla ner för min kind och totalt sabbade min foundation. Direkt började Ludde högt spåna hur man kunde göra för att dölja den, så att den skulle bli vår lilla hemlighet. Nu blev det så verkligt att jag nästan inte fick luft. Om vi lät det här fortlöpa linan ut skulle det bli definitivt. Min fristad där jag inte var sjuk skulle försvinna. Alla förändringar skulle dagligen påminna mig om hur skevt mitt liv blivit utifrån de drömmar jag en gång hade. Är man någonsin redo för det..?

Jag skickade med de båda kvinnorna utskrifter från teambedömningen, som inte direkt är en vacker läsning utan mer påminner om Dostojevskij. Men jag tänkte att det var enklare att de fick läsa i lugn och ro än att jag skulle glömma bort hälften för att jag var nervös och stressad och framförallt för arbetsterapeuten som kanske kan komma med tips och idéer längre fram. Jag kände att vi fick en god relation och framförallt kände jag mig säker i deras närvaro. Det är stort för mig. Ni vet lite we come in peace så där.

Nu ska vi tydligen brevväxla en stund. Fullmakter skall skrivas, beslut skall fattas och jag ska få träffa en snubbe som kan det här med hissar. Och om allt går vägen och det hela beviljas så kanske hissarna har flyttat in på Bolsberget innan höstens kalla vindar når oss. Jag håller alla tummar jag någonsin kan. Bara tänk så mycket energi jag kommer att spara. Och hur många blåmärken jag slipper dölja. Och framförallt, min familj slipper ha en klump av oro i magen. Jag kanske inte slår mig sönder och samman mer.

Jag har iallafall bestämt följande; Jag kommer absolut spela Darth Vaders intro varenda gång jag åker ner och alla vet att jag kommer pimpa min hiss med en blomma och eventuellt.. En silverbricka.

 

Debatt: Barn är ju meningen med livet?

När vi ändå är inne på det här med vad som är privat och inte enligt en del människor så vill jag nu berätta om någonting som jag stöter på lite för ofta ute i den stora världen. Något som gör mig både ledsen och lite mörkrädd för mänskligheten.

Jag är en social prick. Det har jag alltid varit. Jag har inga som helst problem att skaffa en kompis vid tomaterna på konsum. Jag bjuder på mig själv, lyssnar och vet hur man för en respektabel och kanske till och med lite ytlig konversation över disken i en affär. Men vissa verkar ta denna öppenhet som jag utstrålar på helt fel vis och tycker sig märkligt nog ha rätten att ställa frågor som är så privata att jag bara står och gapar.

Jag förstår inte riktigt hur man tänker och hur man tror sig ha rätt till att få svar när man säger till exempel på detta vis:

– Hur länge har du och din man varit gifta?

– Fem år nu i Augusti.

– Har ni några barn?

– Nej.. Men vi har två hundar och två katter.

– Varför..?

– Det… Har… Inte blivit så bara.

– Barn är ju meningen med livet!

Barn kanske är meningen med ditt liv. Men barn är inte en mänsklig rättighet. En del kan inte bli gravida, hur mycket de än önskar, går igenom behandlingar och ber till högre gudar. En del vill inte blir gravida. Och det verkar på något vis som att man ska behöva skämmas för att man inte vill ha ett barn.

I mitt och Ludwigs fall är det varken eller. Vi älskar barn, vi längtar efter barn, pratar mycket om barn och vi drömmer om barn. Det bästa stunderna på jorden för mig är när jag är hemma hos min bästa vän Hanna och har hennes två barn på vardera ben och de kramar om mig. Eller när min brorsdotter Astrid skiner upp som solen när hon ser mig via facetime. Eller när jag får fotografera barn, leka, busa och skratta tillsammans med dem.

Men man måste också vara lite realistisk och vuxen i livet. Jag anser att om jag inte ens kan ta hand om min personliga hygien hur ska jag då kunna ta hand om någon annans. Någon som förlitar sig på mig för att överleva. Min läkare brukar säga – Barnet har en pappa också Malin. Och det har han ju givetvis rätt i.

Men om jag inte får vara delaktig så som jag vill och kunna ge så mycket av mig själv som jag drömmer om. Då känns det inte rätt. Och det måste man respektera och förstå. Vi kan inte skaffa ett barn för att alla andra väntar och längtar. Vi vill skaffa ett barn när vi är redo. Det kanske tar ett år, det kanske tar fem år, det kanske aldrig händer. Vi kanske inte blir redo, vi kanske vill tillbringa vårt liv med att leva för varandra. Det är kanske det som är meningen med livet för oss.

Ord är som vapen, de kan såra och lämna blodiga spår. Jag har en förmåga att kunna skaka av mig märkliga kommentarer och gliringar. För jag har inte energi nog att kunna ödsla och slösa den på människor som inte vet bättre. Som inte förstår att de trampar på djupt vatten med hungriga hajar som cirkulerar. Men det gör ont. Det är ett ömt område.

En vacker dag kommer någon att plocka ner dessa individer på jorden och det kommer inte att bli vackert. Men det är inte min lott, jag berättar aldrig varför vi inte har några barn. För det finns ingenting som är värre än att se blicken av brinnande nyfikenhet snabbt bytas till blicken av ömkan. Hade Hanna varit där hade hennes ögon blivit svarta av ilska och jag hade fått hålla i henne för att hon inte skulle attackera som en kobra. Hon vet hur ledsen jag blir innerst inne och brukar säga till mig att jag har två barn, hennes barn. Mina fina, Noel och Ella.

Jag skulle vilja ge dessa nyfikna människor som inte har någon respekt en cykel, ingen hjälm så klart, för att sedan be dem sikta på en betongvägg. Men istället ler jag lite försiktigt och avlägsnar mig bara. Och med det beteendet löser man inga problem, det är jag medveten om. Men det är lättare att förklara pythagoras sats för en femåring än att förklara det här med gränssättning för en människa som tror sig ha rätt till all världens information. Hur många låsta dörrar inuti en labyrint man än har satt upp.

Tack för er tid.

Bedömning från rehabcentret

Igår kväll ringde läkaren från rehabcentret för att ge mig deras rapport och bedömning. Vi skulle nu tillsammans gå igenom den information som skulle skickas till försäkringskassan.

Jag trodde att jag var beredd. Jag har genomgått så många medicinska utredningar på olika avdelningar, med försäkringskassan och diverse andra instanser så jag var helt övertygad om att det inte skulle vara så farligt. Jag har ju faktiskt mått ganska bra, under omständigheterna.

Jag hade fel. Jag var inte ens lite beredd.

Han började gå igenom moment för moment, väldigt många sådana, med en kort beskrivning samt en bedömning som teamet gjort med en skala från ett till fyra där ett var utan större problem och fyra var botten, alltså kraftigt bestående problem som inte kan förbättras. Momenten var saker som balans, styrka, koordination, att kunna planera, ta sig från punkt a till b, ta till sig information och andra fysiska aspekter.

Till slut hörde jag inte ens de olika momenten han beskrev, jag hörde bara fyra efter fyra efter fyra. Varenda fyra stack som en kniv rakt in i hjärtat och istappar pulserade genom hela min kropp. Tårarna börjar rinna och jag gjorde mitt bästa för att han inte skulle höra. Jag svalde, lyssnade vidare, torkade mina kinder och svarade med korta och snabba "okej".

När du har levt med någonting tillräckligt länge blir det en vardag av det också, hur märkligt det än låter. Man anpassar sig, hittar sätt som fungerar och iallafall jag, gör mitt bästa för att dölja mina handikapp. För tro det eller ej, det är inte direkt skoj att vara handikappad. Allt blir en utmaning, en prövning på liv och död. När någon då poängterar dina fel och brister, en efter en precis som att du varit som en öppen bok är det otroligt lätt att hela muren rasar ihop.

Man känner sig liten och svag. Jag tycker inte om den känslan. Jag känner mig sårbar, jag tycker inte om att bli ett lätt byte för anfall och attacker.

Den enda ettan jag fick var förmågan att vara social, vilket inte direkt förvånade mig. Jag tycker om att träffa nya människor och de vet inte att mitt ordförråd krymper och att jag hittar på egna ord för att beskriva vad jag menar. De tycker mest att jag är en kul prick.

Han läste upp deras sammanfattade bedömning och jag höll andan och blundade hårt. Nu smäller det, tänkte jag. Det är nu han släpper bomben som kommer att förändra hela mitt liv.

– Problematiken är kronisk och befaras med största sannolikhet bli värre med tiden. Det är därför vår bedömning att Malin befinner sig på den nivån som hon klarar av. En högre nivå på aktivitetsersättning är alltså ej aktuell.

Pang.

Han läste upp det som att han läste en matsedel. Snabbt och med ett oförändrat tonfall. Även om jag är fullt medveten om att heltid inte är ett alternativ så högg den kommentaren så djupt att jag var någon sekund från att svimma. Hela världen snurrade, orden ekade inom mig.

Tidigare har det varit mer löst prat och rosaskimrande drömmar om att kanske kunna försöka arbeta någon timme till om dagen. Jag har myst av den tanken. Men nu har detta team gjort sin objektiva bedömning och skrivit ner min värsta mardröm.

Jag är fast på fyra timmar. Den sorgen går inte att beskriva. Det spelar ingen roll att jag faktiskt vet innerst inne att de har rätt. Jag hade inte kommit till det stadiet att jag var redo att acceptera det och ta det till mig.

När vi hade lagt på och jag ringt för att återberätta informationen för mina föräldrar satte sig Ludwig bredvid mig i soffan, smekte min hand, pussade min kind och viskade i mitt öra;

– Du kommer alltid vara en etta för mig hjärtat. Min etta.

Världen har förlorat en hjälte

Det har varit en väldigt tuff helg för mig och min familj. En vän gick hastigt bort i fredags så hela lördagen vandrade jag runt helt rödgråten. Vi åkte hem till mamma och pappa, iförda mysbyxor, där vi satt hela dagen och pratade. Delade med oss av våra minnen, grät och bearbetade. Det känns som att en häst sparkat mig rakt i hjärtat.

Idag har jag med mig cupcakes utan ett spår av vanilj, för det sista du sa till mig i fredags var att nästa vecka ville du ha en cupcake med choklad. “VANILJ utbrast du, lilla älskade hjärtat du måste ju göra muffins så som jag tycker om förstår du väl! Choklad ska det vara!” Sedan log du mot mig så som bara du kunde, skrattade lika hjärtligt som du alltid gjorde och dina ögon var fulla av bus och glädje.

Världen har förlorat en hjälte utan dess like och blev genom det genast mycket mer grå. 

Jag kommer aldrig att glömma dig min vän. Aldrig. ♥

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.