Skip to main content

Hembesök av arbetsterapeut och kommunen, jobbiga grejor

malin sörmlind

Igår var en tung dag.

Ett hembesök med arbetsterapeut samt kommunen var inplanerat för att se över möjligheterna inför ytterligare handikappsanpassning. Min kropp har varit så spänd och nervös i en hel vecka. Sömnen har varit nästintill obefintlig och energin har inte direkt flödat varken in eller ut. Men så var dagen kommen. Jag skulle välkomna dessa människor in i mitt innersta. Min borg, mitt hem, min säkerhetsfilt. Den plats där jag valt att plantera mina rötter, den plats som ser allt det där som jag inte vill att någon skall se. Min säkerhetsfilt i livet. Jag drog en lättnadens suck när kvinnorna som så graciöst stegade in gjorde så med ett leende på läpparna. Jag var så rädd att fadäsen från 2009 skulle upprepa sig. Den upplevelse som gjorde att jag backade tillbaka förra gången trapphiss var uppe för diskussion. Tro mig, ingen ska få ett sådant bemötande som jag fick då. Personen i fråga har bett om ursäkt, ett antal gånger. Men såren och rädslan finns kvar och jag slickar dem fortfarande. Men för att citera Sarah Dawn Finer, I´m moving on.

Jag har varit tvungen att acceptera en hel mängd saker under den här resans gång. Och det tillkommer fler och fler saker ju längre tiden går. Bland annat det faktum att en trappa är livsfarliga saker för mig. Att det inte direkt är en optimal lösning att kasa ner på rumpan precis som att det vore en rutschkana. Inte ens om man säger weeee under tiden. Jag vet, mindblowing! Ner kommer man ju faktiskt alltid, på ett eller annat vis och jag är väldigt uppfinningsrik. Det är upp som är riktigt svårt, energikrävande, tårfyllt och nästintill omöjligt. I dagsläget kan jag inte sitta i soffan, komma på att jag behöver något i badrummet, rusa upp och vara tillbaka på min plats innan reklamen är slut och Dr.Phil drar igång igen. Åh, men jag minns dessa tider, när det var vardagsmat och jag inte uppskattade det. Som jag tog min kropp för given, gång på gång.

Acceptans är ett väldigt svårt och laddat ord för mig, det är ett helt inlägg i sig självt men låt oss sammanfatta det hela med att jag tycker inte om det. Jag har så länge klingat fast vid orden ”att acceptera är att ge upp.” Och i den kampen har jag blivit snöblind, man slåss mot någonting som är så mycket större än du själv.

”Nej. Absolut inte. Jag ska inte ha någon trapphiss. Hell no. Bär mig..? Jag känner att det här är ett fabricerat problem people. Vi har det ju så mysigt när vi tar en paus halvvägs i trappan. Vi hade kunnat ha en matsäck med oss. Ni måste se möjligheterna här! Jag vill inte att en hiss är det första människor ser när de kommer in i vårt hem. Inte ens om de vill ta sig ett provåk.”

Vi vet alla att jag är envis. Vi vet alla att jag är lite för envis. Och ibland balanserar både stolthet, fördom och envishet på toppen av kakan. Jag hade påbörjat resan mot acceptans vad gäller trapphissen inne. Jag förstod att tiden var inne, gott och ont, bra för mig, det här är inte hållbart i längden yaddi yaddi yadda. Men där kom bomben, jag har ju en trappa till. Utanför mitt hus. Fullt synlig för omvärlden. Skit också. Ny mur att försöka ta sig över. Jag tror inte att någon var beredd på min reaktion. Jag var verkligen inte det. Det här är lite jobbigt sa jag innan tårarna började rulla ner för min kind och totalt sabbade min foundation. Direkt började Ludde högt spåna hur man kunde göra för att dölja den, så att den skulle bli vår lilla hemlighet. Nu blev det så verkligt att jag nästan inte fick luft. Om vi lät det här fortlöpa linan ut skulle det bli definitivt. Min fristad där jag inte var sjuk skulle försvinna. Alla förändringar skulle dagligen påminna mig om hur skevt mitt liv blivit utifrån de drömmar jag en gång hade. Är man någonsin redo för det..?

Jag skickade med de båda kvinnorna utskrifter från teambedömningen, som inte direkt är en vacker läsning utan mer påminner om Dostojevskij. Men jag tänkte att det var enklare att de fick läsa i lugn och ro än att jag skulle glömma bort hälften för att jag var nervös och stressad och framförallt för arbetsterapeuten som kanske kan komma med tips och idéer längre fram. Jag kände att vi fick en god relation och framförallt kände jag mig säker i deras närvaro. Det är stort för mig. Ni vet lite we come in peace så där.

Nu ska vi tydligen brevväxla en stund. Fullmakter skall skrivas, beslut skall fattas och jag ska få träffa en snubbe som kan det här med hissar. Och om allt går vägen och det hela beviljas så kanske hissarna har flyttat in på Bolsberget innan höstens kalla vindar når oss. Jag håller alla tummar jag någonsin kan. Bara tänk så mycket energi jag kommer att spara. Och hur många blåmärken jag slipper dölja. Och framförallt, min familj slipper ha en klump av oro i magen. Jag kanske inte slår mig sönder och samman mer.

Jag har iallafall bestämt följande; Jag kommer absolut spela Darth Vaders intro varenda gång jag åker ner och alla vet att jag kommer pimpa min hiss med en blomma och eventuellt.. En silverbricka.

 

Adapt or die ni vet

Malin Sörmlind, tid

Tid..

Om du frågar tio personer så tror jag att nio utav dem skulle svara dig att de önskar att dygnet hade fler timmar. Bara några till! Fast om man spånar vidare på det så tror jag att kanske sju utav de nio personerna skulle använda den extra tiden till att proppa på med nya saker som de vill hinna med. Typ.

Jag säger inte att det är fel. En gång i tiden var jag också en flitig liten myra som med exakt precision fyllde mina dagar med måsten, intressen och nöjen. Non stop från morgon till kväll. Men sedan fick jag en kalldusch och tvingades att anpassa mig till ett nytt sätt att leva. Adapt or die ni vet.

Grundprincipen är densamma hos alla människor. Kort sagt, man har en viss mängd energi att fördela ut på dygnets alla timmar och när den är slut är det najtinajt. Ta sedan i beaktning att alla har olika förutsättningar, olika återhämtningstid och alla har inte samma startsumma av energi. Alltså, om du inte hinner återhämta dig, så har du mindre mängd energi att arbeta med nästkommande dag.

I mitt fall tar allt en otrolig mängd energi. Varenda andetag, varenda rörelse, varenda tanke skopas ur en hink av energi och det var länge sedan den hinken var full. Jag minns inte ens en tid då hinken var hel. Nej nu är den full av hål i varierande storlekar som energin bara sipprar ut ur i ett jämt flöde och jag har försökt att både limma och plåstra om min lilla hink. Det är omöjligt. Så utöver den energi som förbrukas genom rörelser och dylikt läcker hinkfan också. Adapt or die.

Om man inte lever i det så tror jag inte att man någonsin kan relatera. Ränderna går aldrig riktigt ur så jag är fortfarande en arbetsnarkoman, man skulle också kunna säga att jag är hörselskadad/envis för ni ska inte tro att jag lyssnar på min kropp alla gånger. En hörselskadad/envis tidvis korkad handikappad kvinna mot världen. Kroppen säger stopp, vädjar att jag ska lugna ner mig och jag säger schhh talk to the hand miss brain. Jag måste bara hinna med det här, detta och kanske det här också innan jag går hem. Kom igen nu, var ingen partypooper. Alla andra är ju med!

Det kan vara så att jag senare blir bestraffad många gånger om, att kroppen tar ut sin hämnd men det tänker jag aldrig erkänna. Tårar kan man torka bort. Poff! Inga bevis.

Jag arbetar fyra timmar om dagen, men jag gör allt jag kan för att pressa in fem eller nittio timmar inuti de fyra timmarna. Alla som är begåvade inom det matematiska ser ju direkt att den ekvationen inte går ihop alls. Fyra timmar som jag tillsammans med försäkringskassan, diverse läkare, psykologer, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och gemensamt folk och fä bestämt är toppen av berget, mer än så går inte för mig och det får jag acceptera. Adapt or die. Summan av kardemumman är att när min arbetsdag är slut är jag också det. Slut som artist, på återseende, hej svejs. Det tar ofta en halvtimme av tystnad innan hjärnan är ikapp och jag kan ge mig på någonting gigantiskt svårt som att handla lite påfyllnad till kylskåpet. Sedan far jag hem, vilar, plockar, lagar mat och inväntar Ludde. När han är hemma och vi har ätit handlar det egentligen bara om att varva ner och försöka hålla sig vaken en liten stund innan man sedan går till sängs för att vakna upp till samma karusell igen. Jag minns att en psykolog en gång frågade mig om det var så mitt liv så ut och om jag var nöjd med det. Och jag svarade honom att jag älskar mitt jobb, mina arbetskamrater och det sociala som mitt arbete innehåller, så länge jag orkar är det så här jag väljer att spendera mina dagar. Fördela min tid.

Jag har den ofantliga turen att vara omringad av vänner och familj som har en otrolig förståelse för min situation. Kravlösa relationer fulla av kärlek och omtanke. De vet om att jag ibland behöver avboka med kort varsel och skulle aldrig få för sig att ge mig dåligt samvete för att min kropp inte orkar med. Det är ju inte direkt självvalt och det tjänar ingenting till att jag ska må dåligt i både kropp och själ för att jag inte kan. Så pass förstående människor måste man vara rädd om och jag gör mitt bästa för att visa dem min ofantliga uppskattning. Jag hoppas att de vet hur mycket de betyder för mig.

Tid är ett värdefullt ord, framförallt när man inser hur ömtåligt och flyktigt ett ögonblick är. Jag försöker ta vara på dessa ögonblick och leva för livet. För om man tar in hela utsikten, så är världen bitvis en magiskt vacker plats full av äventyr, skratt, kärlek, relationer och glädje. Okej, den är inte så värst handikappanpassad än, men jag är en fena på att krypa. Adapt or die ni vet.

Hej, här är jag igen…

malin sörmlind

När någon frågar hur jag mår svarar jag nästan alltid samma sak; Trött, men det är okej.. För jag är inte den som vill stå på konsum och prata om mig själv, gå in på detaljer och släppa in människor på mitt innersta. På det som är fel på mig, som det måndagsexemplar jag är.

För när jag mår riktigt dåligt stänger jag ute omvärlden helt. Jag låser in mig i mitt bo och slickar mina djupa sår tills jag tror mig ha kontroll över situationen igen. Då drar jag på mitt pokerface, tar ett djupt andetag och ger mig ut i världen ännu en gång. Med en tjock rustning som skydd. Jag vill inte prata med någon. Och absolut inte om min hälsa. Det spelar egentligen ingen roll vem det är. Folket som genuint bryr sig om mitt välmående eller fäna som flinar bakom min rygg. Alla dras över samma kam tyvärr. Det är nästan som att jag skäms för det. Skäms för att min kropp inte är som alla andras.

Här, på min blogg släpper jag till lite mer. För jag kan formulera mina känslor på ett annat vis i skrift. Jag kan ta tid på mig och fundera ut vilka ord jag vill använda och vad jag vill förmedla. Vilken information jag vill dela med mig av. Det kan jag inte göra i en konversation på konsum. Det här är en trygg zon för mig. En neutral zon där jag kan växla mellan ämnen. Allt handlar inte bara om kroppen, för jag är så mycket mer än demonerna som härjar inuti mig. Här handlar lite om det magiska vi kallar för livet och lite handlar om min briljans.

Truth time:

Hörrni, för en månad sedan somnade foten ganska ordentligt. Mitt under ett möte med en säljare såg jag hur den nästan drog en suck och slappnade av åt höger. Jag blev väldigt förvånad, tog av mig skon och började försöka trycka och vicka den upp och ner. Det var precis som att min kropp glömt bort hur man gjorde. Ingen respons trots att jag kämpade mig blå. Jag väntar fortfarande att den ska vakna från sin tupplur. Att det är lite felkopplingar någonstans som kroppen helt sonika upptäcker och skriker NÄMEN och sen är jag lagad. Läkaren som undersökte mig för någon vecka sedan tyckte att jag skulle kontakta min neurolog för det var väl inte riktigt okej att en fot gör så bara liksom lite spontant. Men nej nej. Jag måste få tro att det är en tillfällig grej. En fix idé kroppen fått, som tonårstrots. Jag måste ge mig själv lite tid att bearbeta det här.

Jag hinner inte med.

Jag hade vant mig vid att inte ha någon känsel. Jag hade vant mig vid att manövrera runt i världen med en klumpig kropp som gör lite som den vill. Jag hade börjat känna mig lite säker på kroppen. Jag hade börjat lära känna den igen. Men att snubbla över sig själv när man står still är en begåvning i sig vänner. Att behöva kasta foten framåt och sedan snabbt dansa sig vidare för att foten bara viker sig är någonting som jag känner är ganska tråkigt i längden. Jag ramlar ganska ofta, det vet vi, så pass ofta att jag nästan inte ens tänker på det längre. Men jag blev rädd på riktigt när jag var en halv sekund ifrån att ramla med huvudet först rakt in i en stenvägg. Ramlade, det gjorde jag. Men jag fick kämpa som ett odjur för att sikta ifrån väggen. Jag hade inte bara mitt huvud att vara rädd om, jag hade två flaskor glutenfri öl till Ludwig som jag gömde i min famn som ett spädbarn. De klarade sig, för de som blev oroliga här. Det var nästan väggen en cm från toppen av min kropp som jag behövde för att få den här aha upplevelsen. PANG som en lavett slog det mig att det här går inte, det är inte värt det. Var inte så förbannat envis jämt, spara din energi. Det är inte meningen att du ska behöva gå och lägga dig strax efter sju på kvällen för att du är utmattad.

Vi vet alla vilket stormigt förhållande jag och min rullstol har. Han älskar mig, men kärleken är knappast besvarad. Det heter hjälpmedel, inte stjälpmedel.. Använd stolen säger människor i min omgivning och då blir jag som ett trotsigt barn. Aldrig i livet säger jag och räcker ut tungan så att ögonbrynen försvinner långt upp i pannan.

Men nu gav jag med mig. Envis och dumhet är snarlika varandra och kan vara svåra att se skillnad på. Men nu var det mitt val och det känns okej för stunden. Jag rullar fram genom livet och hör och häpna, jag kan vara vaken till nio.. Ibland halv tio.

SCORE.

Sex saker som Malin säger….

Det här känns som ett sådant ämne som vi skulle kunna skriva en hel bok om. I min hjärna händer fantastiska saker på en ständig basis. Men man måste flytta lite rundor på saker för att all briljans ska få plats där inne. Jag minns nästan aldrig vad saker heter längre utan min hjärna döper om det till någonting helt annat som känns sjukt logiskt där och då. Jag döper allt som oftast om människor också, helt som jag själv vill. Därför kallar jag ganska ofta människor för Dude, Chefen, Ni, Du eller Maestro.

Ofta leder mina små felsägningar och Kreativa namngivelser till goa skratt och det är lite det som är tanken med hela det här inlägget. Låt mig bjuda er på en smakis av min värld, här levererar jag det första av  förhoppningsvis många inlägg av;

Ska jag göra den naken?
Betydelse: Skall jag ta denna kniv och skära ner kartongen så att den enkelt kan vikas ihop och inte tar lika mycket plats?

Du behöver inte släcka.
Betydelse: Du behöver inte knyta snörena eller dra upp dragkedjan på mina skor.

Jag behöver ha en zippi zippi.
Betydelse: Jag skulle behöva en tröja med en dragkedja.

Är det mumu?
Betydelse: Är detta kokött?

Jag hittar inte eldaren.
Betydelse: Jag hittar inte en tändare eller tändstickor.

Jag tycker inte om platta plommon!
Betydelse: Jag tycker inte om Dadlar.

——-

Lämna gärna en kommentar om du tycker om detta inlägg och vill se fler eller liknande i framtiden!

Hanna har ett par små frågor, jag svarar givetvis!

1. Vad är det du jobbar med?

Jag arbetar sedan 2007 på familjeföretaget Sörmlinds Reklam. Jag har en hel del arbetsuppgifter här, för att nämna några så svarar jag i telefonen, sköter mailen samt vår facebook sida, en hel del originalarbete och tar hand om kunder samt säljare som besöker oss här på Norra infarten. Jag har även fotograferingar när kroppen tillåter. Företagsporträtt, kärleksfotograferingar, barnporträtt samt bröllop. Men min roll är först och främst säljare samt.. Internet Guru. Jag arbetar fyra timmar om dagen, det är min maxgräns innan kroppen totalt checkar ut.

2. Hur mycket använder du din rullstol? I detta fallet, du använder den istället för att gå, alltså att ta sig till platser, men inne i kontoret när du kom fram, använder du då rullstolen och så eller går du då?

Min rullstol och jag har ett ack så komplicerat förhållande. Den avgudar mig, men jag replikerar inte hans känslor. Det är en inre kamp som jag vet att jag inte kommer att vinna, men jag försöker. Jag är otroligt envis och det både hjälper och stjälper. Jag tar varje chans jag kan att gå armkrok med någon istället för att sitta i stolen. Så.Himla.Dumt.

När det blir kallt ute eller jag springer rakt in i väggen och tappar fotfästet finns det inget alternativ för mig. Det är rullstol som gäller och det måste jag bara köpa. Jag kan gråta precis hur mycket jag vill. Men ni må tro att jag njuter av de perioder som jag inte har behovet av att sitta (enligt mig.) Okej, jag ramlar lite titt som tätt, jag tappar balansen, det gör ont. Men jag är.. Som alla andra en liten stund.

Jag har i dagsläget  tre rullande stolar. Två stycken i huset, en på vardera våning. Och en som är specialanpassad för mig, det är den som jag har ute i den stora vida världen. Jag har även en permobil så att jag till exempel kan gå ut och “gå” mina promenader med hundarna. Under stora perioder av året är det rullstol som gäller och jag har fått berättat för mig av både läkare, psykologer och familj att jag måste sluta vara så envis, för jag förstör mer än jag hjälper ibland. Låt mig förklara, jag måste koncentrera mig som en tok för att inte tappa balansen, att sätta den ena foten framför den andra och röra sig framåt är en kamp som tar en otrolig mängd energi och gör obeskrivligt ont. Så om jag sitter i stolen, som jag borde göra, så sparar jag energi och kan vara pigg längre. De står redo och väntar på mig as we speak.

Så för att svara på din fråga, jag använder min stol nästan hela tiden. Och för att känna mig fin i en situation som jag inte känner mig bekväm i har jag snygga skor som piggar upp det hela. Skor är magiska. De är snygga när du står, går, sitter eller rullar.

3. Är din assistent med dig hela tiden eller bara vissa stunder?

Assistansen är någonting som jag nästan aldrig skriver om här. Anledningen till det är att jag fick en hel del hot och jag blev och är faktiskt uppriktigt rädd. Vi har valt att lägga min assistans på de tider som jag inte arbetar. För här på min arbetsplats finns mina arbetskamrater, min man, min mamma och min far som alltid finns här för att hjälpa mig. På det viset känner jag mig lite självständig iallafall fyra timmar om dagen. PAJ (personlig assistent Jessica) hämtar mig här när arbetsdagen är slut och sedan är hon klistrad  vid min sida tills jag går och lägger mig strax efter åtta. Ett inlägg om hur det är att leva med personlig assistans är efterfrågat och det kommer i sinom tid.

Jag måste alltid ha en “Malinvakt” som vi kallar det. Jag är aldrig ensam. Någonsin. Inte ens på toaletten. Sug på den vetskapen en stund. Jag har så lätt för att ramla, skada mig när jag lagar mat eller sätta i halsen för att jag inte kan svälja för att nämna några saker som kan hända under en vanlig dag. Så jag måste alltid ha någon vid min sida som ser till att allt är okej, hjälper mig med tunga saker, att tolka mina små märkliga tecken och charader, personlig hygien, att minnas vad jag håller på med och förflyttning. Det är några av de hundratals saker som PAJ gör. Utan henne skulle inte någonting i mitt liv fungera, mitt liv hade sett helt annorlunda ut och jag vill aldrig tillbaka dit. Det är min värsta mardröm. Så ni förstår säker att jag är så otroligt tacksam för henne.

———-

Hanna, jag älskar att du älskar min blogg och instagram, jag har funderat så många gånger på att bara lägga ner och sluta. Men det är ni som håller det levande, jag älskar er, var och en av er. Era kommentarer sporrar mig, inspirerar mig och ger mig sådan otrolig lycka. Från djupet av mitt hjärta – TACK.

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.