Skip to main content

Vi var framme vid finalen

Igår hade jag det sista samtalet med handläggaren på försäkringskassan angående min aktivitetsersättning. Nu var vi då framme vid finalen. En samtal skulle ske där handläggaren ställer frågor och jag svarar. Hon tar sedan all denna information samt underlaget från rehabcentret och skriver ett förslag på plan samt åtgärd till någon som sitter på en våning högre upp än vad hon gör. Den stackaren, som jag aldrig har pratat med, får då i uppdrag att stämpla med grönt eller rött på mina papper som i det här fallet symboliserar mitt liv. Det är ju ett jobb jag inte skulle vilja ha.

Hon ville att jag skulle beskriva en typiskt dag i mitt liv. Ungefärliga tider, sysslor och vad jag får hjälp med. Hur min arbetsplats samt uppgifter är anpassade efter mina behov, hjälpen jag får här och hur mitt liv ser ut utöver arbete med fritid och sådant som jag antar att andra människor har. Det kändes bra, jag fick fram det jag kände att jag behövde få fram och hon förstod mig fast jag kanske inte riktigt kunde förklara hur jag menade alla gånger.

Vi pratade självklart mycket om fotograferingen och hon var verkade vara ganska imponerad över mina små knep och metoder. Jag förklarade att om man fotograferar barn handlar det så mycket om att våga slappna av, busa och ha roligt tillsammans med barnet. Märker jag att jag behöver flytta mig två meter bakåt så rullar jag helt enkelt eller kryper. Det tycker barnen är helfestligt och de bryr sig faktiskt inte att jag inte kan resa mig och gå som vanligt folk. Det är ingen som ser eller framförallt bryr sig om du har suttit ner, legat ner eller svingat dig från en lian när de tittar på slutresultatet av ditt arbete.

Jag är inte rädd för att bli lerig eller smutsig. Jag gör det som jag måste för att få till den bild jag ser framför mig.

– Men, Malin kameran är ju jättetung. Hur orkar du lyfta den? Frågade hon nyfiket och jag blev nästan lite förvånad över hur snabbt jag svarade då jag inte ens kan påminna mig om att jag har reflekterat över det tidigare. – Jag lyfter med vänster, det enda jag gör med höger är att klicka. När handen blir trött sänker jag kameran och pratar en stund och tar en micropaus. Det är inget som kunden i sin tur märker av.

Det slog mig hur uppfinningsrik man blir när man inte riktigt har samma förutsättningar som andra. Man blir envis, man hittar ett annat sätt.

Vi pratade i över en timme och vi hade faktiskt riktigt trevligt emellanåt. Det var inte den här känslan av att bli förhörd med en stark lampa och att allt jag sa vreds om för att fungera så bra som möjligt för deras del. Det var mer en otroligt stor förståelse för min livssituation och en vanlig konversation två människor emellan. Det kändes bra.

Hon kom med förslag på olika planer och långsiktiga mål som hon ville skriva i sin rekommendation till personen en våning upp. Saker som att jag ska fortsätta träffa min psykolog en gång i månaden, att jag ska gå på mina regelbundna läkarkontroller, prova medicinsk yoga och vattengymnastik osv osv. Jag motsatte mig inte något utav dessa. Hade hon sagt att jag skulle bestiga ett berg så hade jag nog grymtat lite. Jag menar, det var inga högst orimliga mål eller planer hon föreslog. De kommer kräva en hel del av mig, men det kan jag leva med. Vi måste någonstans hjälpas åt, mötas i mitten. Jag vill göra min del. Jag vill inte sitta på rumpan och bara ta emot all hjälp utan att göra någonting för att “förtjäna” den. Jag vill visa försäkringskassan att jag försöker. Att jag vill.

När samtalet var över kändes det precis som att jag sprang rakt in i en vägg. Tröttheten var total och jag ville genast gå och lägga mig och sova i tusen år.

Handläggaren trodde att ett beslut skulle fattas under april månad och hon skulle höra av sig om de behövde några kompletterande uppgifter. Hon trodde inte att det skulle behövas, men man vet ju aldrig.

Så nu väntar vi med spänning.

Bedömning från rehabcentret

Igår kväll ringde läkaren från rehabcentret för att ge mig deras rapport och bedömning. Vi skulle nu tillsammans gå igenom den information som skulle skickas till försäkringskassan.

Jag trodde att jag var beredd. Jag har genomgått så många medicinska utredningar på olika avdelningar, med försäkringskassan och diverse andra instanser så jag var helt övertygad om att det inte skulle vara så farligt. Jag har ju faktiskt mått ganska bra, under omständigheterna.

Jag hade fel. Jag var inte ens lite beredd.

Han började gå igenom moment för moment, väldigt många sådana, med en kort beskrivning samt en bedömning som teamet gjort med en skala från ett till fyra där ett var utan större problem och fyra var botten, alltså kraftigt bestående problem som inte kan förbättras. Momenten var saker som balans, styrka, koordination, att kunna planera, ta sig från punkt a till b, ta till sig information och andra fysiska aspekter.

Till slut hörde jag inte ens de olika momenten han beskrev, jag hörde bara fyra efter fyra efter fyra. Varenda fyra stack som en kniv rakt in i hjärtat och istappar pulserade genom hela min kropp. Tårarna börjar rinna och jag gjorde mitt bästa för att han inte skulle höra. Jag svalde, lyssnade vidare, torkade mina kinder och svarade med korta och snabba "okej".

När du har levt med någonting tillräckligt länge blir det en vardag av det också, hur märkligt det än låter. Man anpassar sig, hittar sätt som fungerar och iallafall jag, gör mitt bästa för att dölja mina handikapp. För tro det eller ej, det är inte direkt skoj att vara handikappad. Allt blir en utmaning, en prövning på liv och död. När någon då poängterar dina fel och brister, en efter en precis som att du varit som en öppen bok är det otroligt lätt att hela muren rasar ihop.

Man känner sig liten och svag. Jag tycker inte om den känslan. Jag känner mig sårbar, jag tycker inte om att bli ett lätt byte för anfall och attacker.

Den enda ettan jag fick var förmågan att vara social, vilket inte direkt förvånade mig. Jag tycker om att träffa nya människor och de vet inte att mitt ordförråd krymper och att jag hittar på egna ord för att beskriva vad jag menar. De tycker mest att jag är en kul prick.

Han läste upp deras sammanfattade bedömning och jag höll andan och blundade hårt. Nu smäller det, tänkte jag. Det är nu han släpper bomben som kommer att förändra hela mitt liv.

– Problematiken är kronisk och befaras med största sannolikhet bli värre med tiden. Det är därför vår bedömning att Malin befinner sig på den nivån som hon klarar av. En högre nivå på aktivitetsersättning är alltså ej aktuell.

Pang.

Han läste upp det som att han läste en matsedel. Snabbt och med ett oförändrat tonfall. Även om jag är fullt medveten om att heltid inte är ett alternativ så högg den kommentaren så djupt att jag var någon sekund från att svimma. Hela världen snurrade, orden ekade inom mig.

Tidigare har det varit mer löst prat och rosaskimrande drömmar om att kanske kunna försöka arbeta någon timme till om dagen. Jag har myst av den tanken. Men nu har detta team gjort sin objektiva bedömning och skrivit ner min värsta mardröm.

Jag är fast på fyra timmar. Den sorgen går inte att beskriva. Det spelar ingen roll att jag faktiskt vet innerst inne att de har rätt. Jag hade inte kommit till det stadiet att jag var redo att acceptera det och ta det till mig.

När vi hade lagt på och jag ringt för att återberätta informationen för mina föräldrar satte sig Ludwig bredvid mig i soffan, smekte min hand, pussade min kind och viskade i mitt öra;

– Du kommer alltid vara en etta för mig hjärtat. Min etta.

Skratt, fruktsallad och tårar, mina sista möten på rehab

Så där.

Nu är mina möten med sjukgymnasten, arbetsterapeuten, läkaren och psykologen över och min tid på rehab är över för den här gången. Nu skall de alla träffas och tillsammans diskutera mig och de förutsättningar som jag har och vad de själva har observerat under sina möten med mig. Denna fina sammanfattning skickas sedan till försäkringskassan som skall fatta ett beslut om min fortsatta aktivitetsersättning.

Igår träffade jag sjukgymnasten, otroligt trevlig kvinna som hade lätt för att skratta. Vi pratade om den träning som jag i dagsläget utövar och vad jag kan förbättra. Hon lyssnade, vi diskuterade och det kändes som att hon förstod mig. Jag tyckte om henne, fick ett bra intryck. Hon gav mig dessutom godkänt med beröm. Det frågade jag givetvis.

Hur är din smärta idag frågade hon. Jag fick en sticka i handen med en tabell, ett till tio. Jag såg på henne, log och sa;

– Två saker. Nummer ett, jag voltade med rullstolen idag så jag har givetvis lite mer ont än vanligt. Nummer två, har man levt med smärta dagligen så länge som jag har så blir det vardagligt. Den smärta jag känner som jag kanske mest tänker “ptja” om, kanske skulle vara helt oumbärlig för dig. Smärta är relativt. Men visst, jag är en åtta.. Och en halva… Komma sjuttiofem. Upphöjt till två. Om vi nu ska vara specifika.

Hon godtog mitt svar, antecknade och log.

Idag var då sista dagen. Jag skulle träffa först en arbetsterapeut och sedan en läkare. En kvinna i en ack så festlig klänning och löjligt snygga skor mötte oss innanför dörren och vi satte oss tillrätta och hon berättade vad vi skulle göra och vad som skulle ske. Vi pratade om hur en vanlig dag ser ut för mig, vilka hjälpmedel jag har hemma och hur jag gör saker och ting. Jag hade redan hört ett rykte om att jag skulle utföra uppgifter och att hon skulle observera hur jag utförde dessa uppgifter. Hon smet iväg och kom efter en stund tillbaka med en skärbräda, kniv, ett äpple och en apelsin. Jag skulle göra en fruktsallad.

Enkelt tänker ni kanske nu.

Nej nej nej. 2000-bitars pussel är mer simpelt än en fruktsallad. Jag attackerade äpplet gång på gång med kniven, delade, stack och tog i som att jag skulle mörda. Sedan kom eldprovet – apelsinen som först skulle skalas och sedan delas. Jag var nästan helt svettig innan jag var färdig med salladen som Ludwig fick äta upp.

Analysen av detta moment var följande mening:

– Det var några gånger som jag trodde att du skulle skära dig. Du är väldigt svag på höger, men du är också svag på vänster sida. Det som fascinerar mig är dock att du inte ger upp, du hittar bara ett annat sätt. Du är väldigt uppfinningsrik, du vågar prova olika vis tills du hittar någonting som fungerar. Du håller frukten, kniven och äpplet på ett speciellt sätt, men det fungerar för dig. Du blir trött fort, du behöver pausa, du tappar kniven och finmotoriken fungerar inte riktigt som den ska, men återigen, du hittar ett nytt sätt.

Nästa moment var att jag skulle klä på mig själv på överkroppen. Ludwig hjälpte mig av med koftan och tröjan jag hade på mig och jag kämpade som en total dåre med att få på mig kläderna igen. Analysen av detta moment var ungefär detsamma, att jag har anpassat hela mitt sätt till att vänster styr, höger hänger mer bara med och blir puttad i rätt riktning. Jag blev så imponerad av denna kvinna, hon såg saker jag inte var medveten om. Hon läste mina rörelser precis som att hon läste mina tankar. Hon var ödmjuk, rolig och charmig. Skrattade åt mina och Luddes skämt och tyckte att vi hade hittat ett bra sätt att utföra vardagen på.

Vi fick vänta en stund innan läkaren nästan smög in i rummet och presenterade sig på ett ganska försiktigt vis. Jag hann tänka att oj, han ser ut som en noggrann kille. En kille med koll. Låt oss se hur detta går.

Hans första fråga till mig var om jag var ett lyckligt barn. Hur många syskon jag hade och vad mina föräldrar arbetat med. Vi pratade igenom hela min sjukdomshistoria och i princip hela mitt liv lite så där snabbt sammanfattat. Han ställde frågor om de problem som finns och jag svarade artigt. Han ville självklart göra en undersökning och frågade om jag kände att det skulle vara okej. Min första impuls var att svara “oj oj oj, jag har klätt av mig framför läkare så många gånger så du anar inte kompis. Det är en helt vanlig fredag för mig.” 

Jag hejdade mig i absolut sista stund. Det var nog tur.

Vi begav oss in i ett annat rum. Vi kontrollerade balans, hur mycket jag kunde böja mig framåt och bakåt, hur mycket jag kunde vrida huvudet, hur högt jag kunde sträcka armarna sedan skulle jag lägga mig på brits. Det var när han lyfte mitt vänstra ben som det hände.

Mina tårar började spruta. Pang. Jag kunde inte hjälpa det. Smärtan var helt obeskrivlig och det kom på en sekund. Jag blundande, försökte andas genom smärtan och bara ta det lugnt medans tårarna rann nedför mina kinder. Den stackars läkaren blev överrumplad, tittade på Ludwig och frågade vad som hände, är det smärtan sa han. Gör det så ont på henne..?

– Ja. Hon gråter inte om det inte gör riktigt riktigt ont. Svarade Ludwig lugnt och strök mig över kinden.

Jag fann mig efter en stund och vi fortsatte undersökningen. Blodtryck, reflexer och annat smått och gott hann vi med innan vi klädde på mig och gjorde en snabb sammanfattning av besöket. Jag passade på att be om ursäkt för mina tårar. Det var jobbigt för mig att bryta ihop på det viset. Jag tycker inte om att visa hur ont det gör. Jag tycker inte om känslan att vara så liten.

Sammanfattningsvis;

Trots fadäsen med trappan och det faktum att ingen hiss fanns så blev jag väldigt väl omhändertagen under samtliga möten. Duktiga medarbetare som brinner för sitt arbete. Som fick mig till att känna mig säker och jag vågade prata om mig själv och min kropp på ett helt annat sätt än jag gjort tidigare. De lyssnade, förstod och kunde förstå vad jag menade utan att jag hittade precis rätt ord. Upplevelsen i sin helhet har varvats med skratt och tårar. Det är alltid jobbigt att höra vad man inte kan göra. Som många andra kan. Man är inte, i brist på annat ord, normal. Man passar inte in i mallen.

Hade jag kommit till rehab tre månader senare än vad jag nu gjorde och sett deras nya lokaler och fått samma bemötande så hade jag bara kunnat säga ett enda ord – fantastiskt.

Faktum kvarstår; min kropp är sönder och inget klister i världen kan laga den. Men jag kan leva med lite sprickor. Det ger mig någonting som de flesta människor faktiskt inte har. En uppskattning för livet.

Att vara normal är dessutom så 2001.

Fortsättningen på fadäsen – Vad har hänt sedan sist?

Nu har det gått en vecka sedan jag startade det lilla rabaldret om rehabcentret utan handikappanpassning. Vad har då hänt sedan sist?

Jo det skall jag förtälja på ett ack så spännande vis.

Snön föll utanför det Sörmlindska hemmet när min telefon plötsligt ringde, det var handläggaren på försäkringskassan och det var med förvåning som jag insåg att jag log. Det är kanske inte en känsla man brukar känna när man har med försäkringskassan att göra tänkte jag innan jag svarade. Handläggaren berättade att hon hade tagit upp detta med sin chef, som hade blivit så irriterad att han tagit upp det med sin chef, som i sin tur blivit ännu mer irriterad och tagit upp det med sin chef. Denna chef hade tappat hakan och ringt med sin magiska telefon till den chef som pekar och bestämmer att DU får vara ett rehabcenter, du verkar bra!

Nu har vi alltså fem personer som är väldigt irriterade och som alla försöker ringa och få tag på chefen för centret. Ingen lyckas. Högst märkligt må jag säga. Fem personer söker läkaren i över en vecka och ingen får tag på honom. Spänningen började bli olidlig.

Jag fick alternativ om att åka ner till Lund istället och göra undersökningarna där nere, fördelat på två dagar med övernattning på ett patienthotell. Då hade jag även fått göra om psykologidelen vilket jag tyckte var tråkigt i och med att vi fick en sådan bra kontakt psykologen och jag. Min handläggare ringde igår och sa att de ger honom en dag till, nu har alla mailat, ringt och lämnat meddelande att han ska höra av sig snabbast möjliga och att jag inte ska åka dit om jag inte hör någonting från dem.

Så jag väntade snällt.

Idag ringde handläggaren igen och hade då fått informationen om att det rum jag satt i, det var det rum som de använde till de kunder som på ett eller annat vis inte kunde ta sig upp för trappan. Att allt var i sin ordning enligt chefen för rehabcentret. Jag lovade handläggaren att direkt ringa till henne om jag kände på något vis att det var en otrevlig stämning mot mig på centret under mina besök de nästkommande dagarna och att de kanske inte var objektiva nu när jag ställt till med att de hamnade i försäkringskassans onda nåd en kort period. Jag har väldigt svårt att tänka mig att det skulle vara så, de är väl förhoppningsvis professionella. Ska jag lägga detta bakom mig och ge dem en ny seriös chans så får de väl göra detsamma med mig, tänker jag.

Läkaren på rehabcentret hade fått en uppmaning av någon lite högre upp att ringa mig innan mitt nästa besök och förklara situationen och be om ursäkt för situationen som uppstod. Det mailet läste handläggaren upp för mig i telefon när vi talade med varandra. Så jag var redan beredd när telefonen ringde. Till viss del.

– Hej det är ***** från *****.

– Hej hej!

– Jag gillar din blogg.

– Tack, det gör jag också.

Vad han ville säga med det kortfattade lilla uttalande vet jag inte. Han kanske inte uppskattade mina ord och ville att jag skulle förstå att han läst dem och inte var en glad campare, eller så menade han allvar. Jag kanske har blivit en favorit hos honom. Han kanske har skapat ett litet bokmärke till min blogg och njuter till fullo av mina smarta små texter och bilder på smink. Man vet helt enkelt inte. Min blogg är ju helt klart en av Sveriges bästa. (Självutnämt)

Han berättade att de är i full gång med att öppna ett annat center som givetvis är helt handikappanpassat. Det kommer att vara igång i mars månad. Men det hjälper ju tyvärr inte mig imorgon och i övermorgon deklarerade jag lite försiktigt. Nej, det gjorde ju inte det. Någon ursäkt kom aldrig tyvärr. Han erkände att de “tappat bollen” lite, för ingen hade kryssat i rutan “avvikelser”. Där skulle det tydligen stå “sitter i rullstol” och när det nu inte stod “sitter i rullstol” så blev de ju naturligtvis chockade över denna syn när jag satt där nedanför trappan och såg allmänt fundersam ut. Jag tänker inte ens kommentera att det tydligen skulle vara en avvikelse att jag sitter i rullstol. Passar man inte i mallen så är man väl en avvikelse då.

Det enda jag hoppas på nu är att det lilla rummet är så pass stort att de kan utföra undersökningen på rätt vis, så att jag har en ärlig chans att visa vad jag kan göra och inte göra. Det är inte lätt att dansa balett i en garderob.

Så, jag får återigen åka den lilla hissen upp för de två små trappstegen, köra min rullstol genom hela gymmet fullt av muskulösa människor som lyfter skrot och svänga in i det lilla rummet.

Jag tror att jag ska le under tiden. Bara för att jag kan.

Jag vill också poängtera hur mycket arbete Försäkringskassan lagt ner på detta ärende den senaste veckan. Handläggaren och jag har talats vid nästan varje dag sedan incidenten och de har varit precis lika upprörda och tagit lika illa vid sig som många av er har gjort. De har inte haft en aning om att centret inte varit anpassat på rätt sätt och de har klargjort väldigt tydligt att detta är ingenting de kommer att släppa. För så här får och ska det inte gå till. Men jag väl ändå tacka min handläggare som varit så snäll och lugnat ner mig när jag har varit ledsen och haft full förståelse för mina känslor. Jag känner verkligen att de har tagit kritiken till sig och att de från och med nu kommer ha större insyn och bättre koll på de lokaler som dessa rehab använder sig utav.

För er som missat de andra två inläggen om rehabcentret så kan du hitta dem här och här!

Tillsammans gjorde vi skillnad!

Jag har nu pratat med min handläggare på försäkringskassan och hon har läst alla era kommentarer och åsikter angående måndagens besök på det inte så anpassade rehabcentret.. Jag kan säga att hon håller med oss alla. Hon blev totalt skogstokig när jag berättade om trappan och använde ord som "fruktansvärt", "förkastligt", "fasansfullt". Så här får det inte gå till fnös hon ilsket.

Hon blev ärligt talat riktigt förvånad, upprörd och besviken.

Hon hade ingen aning om att rehabcentret inte var anpassat med en hiss eller lift. Hon skulle genast ringa till dem och kräva att de löser det omedelbart annars ska de se sig om efter ett annat center som de kan använda sig utav. Rehabcentret ska givetvis vara lika tillgängligt för alla. Jag tackade henne för att hon var så förstående och då sa hon:

"Men det är väl klart Malin, det är ju jag som har skickat dit dig, förlåt för det och tack för att du ringde och talade om detta och engagerade så många människor för att göra något åt saken. Det är inte alla som hade gjort det.” 

Så jag vill återigen tacka för alla era kommentarer och åsikter! Ni är helt fantastiska!

Vi lyckades, tillsammans gjorde vi skillnad!

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.