Skip to main content

Vi var framme vid finalen

Igår hade jag det sista samtalet med handläggaren på försäkringskassan angående min aktivitetsersättning. Nu var vi då framme vid finalen. En samtal skulle ske där handläggaren ställer frågor och jag svarar. Hon tar sedan all denna information samt underlaget från rehabcentret och skriver ett förslag på plan samt åtgärd till någon som sitter på en våning högre upp än vad hon gör. Den stackaren, som jag aldrig har pratat med, får då i uppdrag att stämpla med grönt eller rött på mina papper som i det här fallet symboliserar mitt liv. Det är ju ett jobb jag inte skulle vilja ha.

Hon ville att jag skulle beskriva en typiskt dag i mitt liv. Ungefärliga tider, sysslor och vad jag får hjälp med. Hur min arbetsplats samt uppgifter är anpassade efter mina behov, hjälpen jag får här och hur mitt liv ser ut utöver arbete med fritid och sådant som jag antar att andra människor har. Det kändes bra, jag fick fram det jag kände att jag behövde få fram och hon förstod mig fast jag kanske inte riktigt kunde förklara hur jag menade alla gånger.

Vi pratade självklart mycket om fotograferingen och hon var verkade vara ganska imponerad över mina små knep och metoder. Jag förklarade att om man fotograferar barn handlar det så mycket om att våga slappna av, busa och ha roligt tillsammans med barnet. Märker jag att jag behöver flytta mig två meter bakåt så rullar jag helt enkelt eller kryper. Det tycker barnen är helfestligt och de bryr sig faktiskt inte att jag inte kan resa mig och gå som vanligt folk. Det är ingen som ser eller framförallt bryr sig om du har suttit ner, legat ner eller svingat dig från en lian när de tittar på slutresultatet av ditt arbete.

Jag är inte rädd för att bli lerig eller smutsig. Jag gör det som jag måste för att få till den bild jag ser framför mig.

– Men, Malin kameran är ju jättetung. Hur orkar du lyfta den? Frågade hon nyfiket och jag blev nästan lite förvånad över hur snabbt jag svarade då jag inte ens kan påminna mig om att jag har reflekterat över det tidigare. – Jag lyfter med vänster, det enda jag gör med höger är att klicka. När handen blir trött sänker jag kameran och pratar en stund och tar en micropaus. Det är inget som kunden i sin tur märker av.

Det slog mig hur uppfinningsrik man blir när man inte riktigt har samma förutsättningar som andra. Man blir envis, man hittar ett annat sätt.

Vi pratade i över en timme och vi hade faktiskt riktigt trevligt emellanåt. Det var inte den här känslan av att bli förhörd med en stark lampa och att allt jag sa vreds om för att fungera så bra som möjligt för deras del. Det var mer en otroligt stor förståelse för min livssituation och en vanlig konversation två människor emellan. Det kändes bra.

Hon kom med förslag på olika planer och långsiktiga mål som hon ville skriva i sin rekommendation till personen en våning upp. Saker som att jag ska fortsätta träffa min psykolog en gång i månaden, att jag ska gå på mina regelbundna läkarkontroller, prova medicinsk yoga och vattengymnastik osv osv. Jag motsatte mig inte något utav dessa. Hade hon sagt att jag skulle bestiga ett berg så hade jag nog grymtat lite. Jag menar, det var inga högst orimliga mål eller planer hon föreslog. De kommer kräva en hel del av mig, men det kan jag leva med. Vi måste någonstans hjälpas åt, mötas i mitten. Jag vill göra min del. Jag vill inte sitta på rumpan och bara ta emot all hjälp utan att göra någonting för att “förtjäna” den. Jag vill visa försäkringskassan att jag försöker. Att jag vill.

När samtalet var över kändes det precis som att jag sprang rakt in i en vägg. Tröttheten var total och jag ville genast gå och lägga mig och sova i tusen år.

Handläggaren trodde att ett beslut skulle fattas under april månad och hon skulle höra av sig om de behövde några kompletterande uppgifter. Hon trodde inte att det skulle behövas, men man vet ju aldrig.

Så nu väntar vi med spänning.

Debatt: Sätt oss inte alla i samma fack

Tre ord.

Under dygnets alla vakna timmar är det just dessa tre ord som mest trillar ut ur min mun. Vilka tre ord tänker ni kanske nu. Det är inte jag älskar dig eller du är dum, inte ens absolut inte sheriffen.

Det går bra.

Tre små ord, om och om igen, minst åttio gånger om dagen.

Ska jag hjälpa dig, ska jag ta emot, ska jag köra rullstolen, ska jag plocka upp den, ska jag hämta kaffe, ska jag ta den, ska jag hjälpa dig med skorna, ska jag dela frukten, vill du att jag ska osv osv osv.

– Det går bra.

Vissa gånger går det kanske lite bra och jag blir stolt över min egen förmåga. Man ser direkt om jag har försökt sätta på strumporna själv, de täcker bara halva foten. Men det räknas ändå. Andra gånger, oftast alltså, går det helt enkelt inte så bra och då ber jag om hjälp, faktiskt. Men jag måste få försöka själv innan någon sveper in och gör det åt mig. Jag är inget barn, jag är en vuxen kvinna och vill jag lägga en halvtimme på att försöka få på mig den där förbenade strumpan så gör jag det. Bara låt mig försöka innan du hoppar in och tar över. Annars blir vi ovänner och du gör mig en otjänst, fast du bara försöker vara snäll eller göra ditt jobb som min assistent. Vi är ett lag jag och PAJ. Hon och jag gör mig till en fungerande människa i vardagen. Utan henne, familj och vänners hjälp och stöd vore jag bara ett sorgligt litet skal.

I dessa dagar där jag läser dagligen om vidriga människor som fuskar med assistans för en ekonomisk vinning eller de individer som faller offer i denna häxjakt som faktiskt pågår och får sin assistans indragen för att de gungar i en musikvideo så är det en ren försvarsmekanism och överlevnadsinstinkt för mig att försöka vara iallafall lite självständig. För man vet inte, helt plötsligt kanske jag råkar gunga till i en hammock och så är all min dagliga hjälp som bortblåst. Tanken slår mig dagligen, vad skulle jag göra om ett brev damp ner i brevlådan där det står att nu får Fru Sörmlind klara sig själv, puss och kram från försäkringskassan.

Konsekvenserna skulle vara förödande både för mig, min familj och mitt hem. Vi skulle vara tillbaka där vi var innan jag fick en assistent och tro mig. Det var inte ett värdigt liv. Jag låg i soffan från klockan sex på morgonen tills tre på eftermiddagen då Ludwig kom hem från sitt arbete. Jag fick ha en blöja eftersom att jag inte kunde ta mig till toaletten själv och jag drack vatten och åt frukt och mackor som Ludwig ställt fram innan han åkte till jobbet. Jag tror inte att någon blir förvånad när jag säger att jag inte vill tillbaka dit. Någonsin.

Platsen är Sverige, året är 2013. Ingen går längre säker, man misstänkliggör tyvärr alla tills motsatsen är bevisad. Läkarintyg lika långa som fotbollsplaner är inte utförliga nog. Man går igenom eldprov efter eldprov för att få hjälp när man inte passar in i samhällets mall. Är du handikappad vill de veta precis hur handikappad du är och du får svara på frågor som gör dig mindre än Tummelisa. Du ska beskriva in i minsta detalj hur omfattande dina problem är och hur lång tid saker och ting tar dig. Är du döende vill man gärna veta på ett ungefär när du tänkte lägga näsan i vädret och har du något annat omfattande handikapp psykiskt eller fysiskt så vill man gärna veta hur pass nära du är från att hoppa ner för en ättestupa. Sedan räknar de ihop allt detta någon magisk formel som jag inte förstår.

Jag har haft väldigt få duster med försäkringskassan under mina år, men i ärlighetens namn är jag faktiskt livrädd för dem. Inte människorna som arbetar på denna plats, de brukar i nio fall av tio vara underbara människor, utan vad de kan göra med några enkla knapptryckningar. Deras makt är skrämmande för mig.

Nu går listan över världens läskigaste saker enligt Malin alltså så här; 

  1. Tomten
  2. Clowner
  3. Hajar
  4. Försäkringskassan

Jag skulle vilja tro att vi, jag och försäkringskassan har en relation med ömsesidig respekt men jag tycker att det är obehagligt att jag ska behöva leva med ovissheten över min egen kropp, en obeskrivlig smärta samtidigt som jag ska hantera rädslan som infinner sig ibland. Att någon kanske spionerar i buskarna med en kamera, att någon anmäler mig för att jag råkar le och se glad ut när de möter mig på stadens gator. Det sistnämnda har tro det eller ej hänt. Man kan ju inte vara glad när man är sjuk och handikappad, hon bara luras säkert, på henne bara! Handläggaren på försäkringskassan tyckte att det var precis lika märkligt som jag tyckte, men kommer en anmälan in så måste den utredas.

Min fundering är om det verkligen är rätt att man ska behöva leva med denna oro, om det verkligen är rätt att någon blir av med sin assistans för att man vill gunga lite i en hammock. Är gungor olagliga för oss som lever med ett handikapp? Är det verkligen rätt att en kvinna blir bestraffad för att hon känner ett inre sug att gunga lite fint i en musikvideo? För om så är fallet så vill jag ta detta tillfälle i akt och erkänna att midsommar 2012 gungade jag minsann lite i en hammock. Det var inte länge, jag var inte ensam, jag fick hjälp, men det hände. Jag har egna handbojor om ni vill hämta mig på en gång och min adress har ni ju redan.

Om det är så att det finns saker där ute i den stora världen som vi inte får använda oss av eller göra, saker som inte är för oss, så skulle jag jättegärna vilja ha en lista på dessa saker så att jag kan visa er att vissa saker kan vi göra. Tro det eller ej!

Okej, jag skulle inte kunna springa tiotusen meter häck eller operera en hjärntumör. Men jag kan gunga lite, om jag får hjälp. Snälla begränsa oss inte, sätt oss inte alla i samma fack. Vi har alla olika förutsättningar och olika handikapp. Vi är olika individer och världen är till för oss alla.

Det sista var väldigt Thomas Di Leva, men det bjuder jag på.

Kommentarsfältet är nu öppet för debatt. Bollen är er, vad tycker ni? Vilka erfarenheter har ni?

Skratt, fruktsallad och tårar, mina sista möten på rehab

Så där.

Nu är mina möten med sjukgymnasten, arbetsterapeuten, läkaren och psykologen över och min tid på rehab är över för den här gången. Nu skall de alla träffas och tillsammans diskutera mig och de förutsättningar som jag har och vad de själva har observerat under sina möten med mig. Denna fina sammanfattning skickas sedan till försäkringskassan som skall fatta ett beslut om min fortsatta aktivitetsersättning.

Igår träffade jag sjukgymnasten, otroligt trevlig kvinna som hade lätt för att skratta. Vi pratade om den träning som jag i dagsläget utövar och vad jag kan förbättra. Hon lyssnade, vi diskuterade och det kändes som att hon förstod mig. Jag tyckte om henne, fick ett bra intryck. Hon gav mig dessutom godkänt med beröm. Det frågade jag givetvis.

Hur är din smärta idag frågade hon. Jag fick en sticka i handen med en tabell, ett till tio. Jag såg på henne, log och sa;

– Två saker. Nummer ett, jag voltade med rullstolen idag så jag har givetvis lite mer ont än vanligt. Nummer två, har man levt med smärta dagligen så länge som jag har så blir det vardagligt. Den smärta jag känner som jag kanske mest tänker “ptja” om, kanske skulle vara helt oumbärlig för dig. Smärta är relativt. Men visst, jag är en åtta.. Och en halva… Komma sjuttiofem. Upphöjt till två. Om vi nu ska vara specifika.

Hon godtog mitt svar, antecknade och log.

Idag var då sista dagen. Jag skulle träffa först en arbetsterapeut och sedan en läkare. En kvinna i en ack så festlig klänning och löjligt snygga skor mötte oss innanför dörren och vi satte oss tillrätta och hon berättade vad vi skulle göra och vad som skulle ske. Vi pratade om hur en vanlig dag ser ut för mig, vilka hjälpmedel jag har hemma och hur jag gör saker och ting. Jag hade redan hört ett rykte om att jag skulle utföra uppgifter och att hon skulle observera hur jag utförde dessa uppgifter. Hon smet iväg och kom efter en stund tillbaka med en skärbräda, kniv, ett äpple och en apelsin. Jag skulle göra en fruktsallad.

Enkelt tänker ni kanske nu.

Nej nej nej. 2000-bitars pussel är mer simpelt än en fruktsallad. Jag attackerade äpplet gång på gång med kniven, delade, stack och tog i som att jag skulle mörda. Sedan kom eldprovet – apelsinen som först skulle skalas och sedan delas. Jag var nästan helt svettig innan jag var färdig med salladen som Ludwig fick äta upp.

Analysen av detta moment var följande mening:

– Det var några gånger som jag trodde att du skulle skära dig. Du är väldigt svag på höger, men du är också svag på vänster sida. Det som fascinerar mig är dock att du inte ger upp, du hittar bara ett annat sätt. Du är väldigt uppfinningsrik, du vågar prova olika vis tills du hittar någonting som fungerar. Du håller frukten, kniven och äpplet på ett speciellt sätt, men det fungerar för dig. Du blir trött fort, du behöver pausa, du tappar kniven och finmotoriken fungerar inte riktigt som den ska, men återigen, du hittar ett nytt sätt.

Nästa moment var att jag skulle klä på mig själv på överkroppen. Ludwig hjälpte mig av med koftan och tröjan jag hade på mig och jag kämpade som en total dåre med att få på mig kläderna igen. Analysen av detta moment var ungefär detsamma, att jag har anpassat hela mitt sätt till att vänster styr, höger hänger mer bara med och blir puttad i rätt riktning. Jag blev så imponerad av denna kvinna, hon såg saker jag inte var medveten om. Hon läste mina rörelser precis som att hon läste mina tankar. Hon var ödmjuk, rolig och charmig. Skrattade åt mina och Luddes skämt och tyckte att vi hade hittat ett bra sätt att utföra vardagen på.

Vi fick vänta en stund innan läkaren nästan smög in i rummet och presenterade sig på ett ganska försiktigt vis. Jag hann tänka att oj, han ser ut som en noggrann kille. En kille med koll. Låt oss se hur detta går.

Hans första fråga till mig var om jag var ett lyckligt barn. Hur många syskon jag hade och vad mina föräldrar arbetat med. Vi pratade igenom hela min sjukdomshistoria och i princip hela mitt liv lite så där snabbt sammanfattat. Han ställde frågor om de problem som finns och jag svarade artigt. Han ville självklart göra en undersökning och frågade om jag kände att det skulle vara okej. Min första impuls var att svara “oj oj oj, jag har klätt av mig framför läkare så många gånger så du anar inte kompis. Det är en helt vanlig fredag för mig.” 

Jag hejdade mig i absolut sista stund. Det var nog tur.

Vi begav oss in i ett annat rum. Vi kontrollerade balans, hur mycket jag kunde böja mig framåt och bakåt, hur mycket jag kunde vrida huvudet, hur högt jag kunde sträcka armarna sedan skulle jag lägga mig på brits. Det var när han lyfte mitt vänstra ben som det hände.

Mina tårar började spruta. Pang. Jag kunde inte hjälpa det. Smärtan var helt obeskrivlig och det kom på en sekund. Jag blundande, försökte andas genom smärtan och bara ta det lugnt medans tårarna rann nedför mina kinder. Den stackars läkaren blev överrumplad, tittade på Ludwig och frågade vad som hände, är det smärtan sa han. Gör det så ont på henne..?

– Ja. Hon gråter inte om det inte gör riktigt riktigt ont. Svarade Ludwig lugnt och strök mig över kinden.

Jag fann mig efter en stund och vi fortsatte undersökningen. Blodtryck, reflexer och annat smått och gott hann vi med innan vi klädde på mig och gjorde en snabb sammanfattning av besöket. Jag passade på att be om ursäkt för mina tårar. Det var jobbigt för mig att bryta ihop på det viset. Jag tycker inte om att visa hur ont det gör. Jag tycker inte om känslan att vara så liten.

Sammanfattningsvis;

Trots fadäsen med trappan och det faktum att ingen hiss fanns så blev jag väldigt väl omhändertagen under samtliga möten. Duktiga medarbetare som brinner för sitt arbete. Som fick mig till att känna mig säker och jag vågade prata om mig själv och min kropp på ett helt annat sätt än jag gjort tidigare. De lyssnade, förstod och kunde förstå vad jag menade utan att jag hittade precis rätt ord. Upplevelsen i sin helhet har varvats med skratt och tårar. Det är alltid jobbigt att höra vad man inte kan göra. Som många andra kan. Man är inte, i brist på annat ord, normal. Man passar inte in i mallen.

Hade jag kommit till rehab tre månader senare än vad jag nu gjorde och sett deras nya lokaler och fått samma bemötande så hade jag bara kunnat säga ett enda ord – fantastiskt.

Faktum kvarstår; min kropp är sönder och inget klister i världen kan laga den. Men jag kan leva med lite sprickor. Det ger mig någonting som de flesta människor faktiskt inte har. En uppskattning för livet.

Att vara normal är dessutom så 2001.

Fortsättningen på fadäsen – Vad har hänt sedan sist?

Nu har det gått en vecka sedan jag startade det lilla rabaldret om rehabcentret utan handikappanpassning. Vad har då hänt sedan sist?

Jo det skall jag förtälja på ett ack så spännande vis.

Snön föll utanför det Sörmlindska hemmet när min telefon plötsligt ringde, det var handläggaren på försäkringskassan och det var med förvåning som jag insåg att jag log. Det är kanske inte en känsla man brukar känna när man har med försäkringskassan att göra tänkte jag innan jag svarade. Handläggaren berättade att hon hade tagit upp detta med sin chef, som hade blivit så irriterad att han tagit upp det med sin chef, som i sin tur blivit ännu mer irriterad och tagit upp det med sin chef. Denna chef hade tappat hakan och ringt med sin magiska telefon till den chef som pekar och bestämmer att DU får vara ett rehabcenter, du verkar bra!

Nu har vi alltså fem personer som är väldigt irriterade och som alla försöker ringa och få tag på chefen för centret. Ingen lyckas. Högst märkligt må jag säga. Fem personer söker läkaren i över en vecka och ingen får tag på honom. Spänningen började bli olidlig.

Jag fick alternativ om att åka ner till Lund istället och göra undersökningarna där nere, fördelat på två dagar med övernattning på ett patienthotell. Då hade jag även fått göra om psykologidelen vilket jag tyckte var tråkigt i och med att vi fick en sådan bra kontakt psykologen och jag. Min handläggare ringde igår och sa att de ger honom en dag till, nu har alla mailat, ringt och lämnat meddelande att han ska höra av sig snabbast möjliga och att jag inte ska åka dit om jag inte hör någonting från dem.

Så jag väntade snällt.

Idag ringde handläggaren igen och hade då fått informationen om att det rum jag satt i, det var det rum som de använde till de kunder som på ett eller annat vis inte kunde ta sig upp för trappan. Att allt var i sin ordning enligt chefen för rehabcentret. Jag lovade handläggaren att direkt ringa till henne om jag kände på något vis att det var en otrevlig stämning mot mig på centret under mina besök de nästkommande dagarna och att de kanske inte var objektiva nu när jag ställt till med att de hamnade i försäkringskassans onda nåd en kort period. Jag har väldigt svårt att tänka mig att det skulle vara så, de är väl förhoppningsvis professionella. Ska jag lägga detta bakom mig och ge dem en ny seriös chans så får de väl göra detsamma med mig, tänker jag.

Läkaren på rehabcentret hade fått en uppmaning av någon lite högre upp att ringa mig innan mitt nästa besök och förklara situationen och be om ursäkt för situationen som uppstod. Det mailet läste handläggaren upp för mig i telefon när vi talade med varandra. Så jag var redan beredd när telefonen ringde. Till viss del.

– Hej det är ***** från *****.

– Hej hej!

– Jag gillar din blogg.

– Tack, det gör jag också.

Vad han ville säga med det kortfattade lilla uttalande vet jag inte. Han kanske inte uppskattade mina ord och ville att jag skulle förstå att han läst dem och inte var en glad campare, eller så menade han allvar. Jag kanske har blivit en favorit hos honom. Han kanske har skapat ett litet bokmärke till min blogg och njuter till fullo av mina smarta små texter och bilder på smink. Man vet helt enkelt inte. Min blogg är ju helt klart en av Sveriges bästa. (Självutnämt)

Han berättade att de är i full gång med att öppna ett annat center som givetvis är helt handikappanpassat. Det kommer att vara igång i mars månad. Men det hjälper ju tyvärr inte mig imorgon och i övermorgon deklarerade jag lite försiktigt. Nej, det gjorde ju inte det. Någon ursäkt kom aldrig tyvärr. Han erkände att de “tappat bollen” lite, för ingen hade kryssat i rutan “avvikelser”. Där skulle det tydligen stå “sitter i rullstol” och när det nu inte stod “sitter i rullstol” så blev de ju naturligtvis chockade över denna syn när jag satt där nedanför trappan och såg allmänt fundersam ut. Jag tänker inte ens kommentera att det tydligen skulle vara en avvikelse att jag sitter i rullstol. Passar man inte i mallen så är man väl en avvikelse då.

Det enda jag hoppas på nu är att det lilla rummet är så pass stort att de kan utföra undersökningen på rätt vis, så att jag har en ärlig chans att visa vad jag kan göra och inte göra. Det är inte lätt att dansa balett i en garderob.

Så, jag får återigen åka den lilla hissen upp för de två små trappstegen, köra min rullstol genom hela gymmet fullt av muskulösa människor som lyfter skrot och svänga in i det lilla rummet.

Jag tror att jag ska le under tiden. Bara för att jag kan.

Jag vill också poängtera hur mycket arbete Försäkringskassan lagt ner på detta ärende den senaste veckan. Handläggaren och jag har talats vid nästan varje dag sedan incidenten och de har varit precis lika upprörda och tagit lika illa vid sig som många av er har gjort. De har inte haft en aning om att centret inte varit anpassat på rätt sätt och de har klargjort väldigt tydligt att detta är ingenting de kommer att släppa. För så här får och ska det inte gå till. Men jag väl ändå tacka min handläggare som varit så snäll och lugnat ner mig när jag har varit ledsen och haft full förståelse för mina känslor. Jag känner verkligen att de har tagit kritiken till sig och att de från och med nu kommer ha större insyn och bättre koll på de lokaler som dessa rehab använder sig utav.

För er som missat de andra två inläggen om rehabcentret så kan du hitta dem här och här!

Tillsammans gjorde vi skillnad!

Jag har nu pratat med min handläggare på försäkringskassan och hon har läst alla era kommentarer och åsikter angående måndagens besök på det inte så anpassade rehabcentret.. Jag kan säga att hon håller med oss alla. Hon blev totalt skogstokig när jag berättade om trappan och använde ord som "fruktansvärt", "förkastligt", "fasansfullt". Så här får det inte gå till fnös hon ilsket.

Hon blev ärligt talat riktigt förvånad, upprörd och besviken.

Hon hade ingen aning om att rehabcentret inte var anpassat med en hiss eller lift. Hon skulle genast ringa till dem och kräva att de löser det omedelbart annars ska de se sig om efter ett annat center som de kan använda sig utav. Rehabcentret ska givetvis vara lika tillgängligt för alla. Jag tackade henne för att hon var så förstående och då sa hon:

"Men det är väl klart Malin, det är ju jag som har skickat dit dig, förlåt för det och tack för att du ringde och talade om detta och engagerade så många människor för att göra något åt saken. Det är inte alla som hade gjort det.” 

Så jag vill återigen tacka för alla era kommentarer och åsikter! Ni är helt fantastiska!

Vi lyckades, tillsammans gjorde vi skillnad!

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.